Miembros Oficiales de Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia

MIEMBROS OFICIALES DE LA FEDERACION INTERNACIONAL DE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA

Introducción

La Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia es una organización mundial con carácter no gubernamental (ONG), fundada en 1979 por grupos de personas que padecen estas enfermedades y sus familiares. Hoy en día, son 38 organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF y se ha establecido un contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países, en los cinco continentes.

La meta de IF es divulgar información y conocimiento en todo el mundo a individuos, familias, profesionales y voluntarios interesados en la condición de la Espina Bífida e Hidrocefalia.

La misión de IF es mejorar la calidad de vida de quienes padecen Espina Bífida e Hidrocefalia en todo el mundo y promover campañas para la prevención primaria de estas enfermedades.

En los países desarrollados la creación de grupos de padres y familiares con EBH fue un paso muy importante para mejorar la calidad de vida de estas personas. Estas organizaciones han emprendido significativas acciones que han permitido el establecimiento de mejores servicios para las personas con EBH y sus familias. Gracias a este “lobby” ellos ahora pueden gozar de vidas “casi normales”. Sin embargo, en los países en desarrollo, la mayoría de los que padecen EBH apenas sobreviven y las condiciones son pésimas e inhumanas.

Mientras las organizaciones nacionales se preocupan por los servicios en sus propios países, IF mira más allá de las fronteras, cumpliendo con una labor internacional ayuda a estas organizaciones a mejorar se desempeño, especialmente en aquellos lugares donde los servicios todavía son muy pobres e inadecuados.

En algunos de estos países IF ha motivado a padres y a otras personas involucradas para que conjuntamente establezcan una estrategia, y el producto de ello fue la creación de organizaciones locales y actividades conjuntamente con IF para la detección temprana, tratamiento y rehabilitación. Estos proyectos son una muestra de solidaridad de parte de los países desarrolados con las regiones más pobres del globo.


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